私の群発頭痛 備忘録

群発頭痛の記録

帯状疱疹ワクチン

こちらの記事でも触れました帯状疱疹ワクチンを10月半ばに接種しました。

実のところ、抗体検査の結果では抗体が十分にある数値でしたが、おそらくこれから抗体が下がっていくだろうということで接種を希望しました。

 

※今回は9月上旬に頭痛が終わって、抗体検査をしたのが10月上旬。通常は頭痛終了(プレドニンを飲み終えて)から2ヶ月以上経過後の寛解期に抗体検査をする。

 

先生が仰るには、完全に群発頭痛が治ることは無いだろうが、頭痛の程度や頻度が大幅に減るという結果がかなりの割合で期待できるとのこと。

言い方は変ですが、とても楽しみです。

 

【11/18 追記】

ワクチンを接種してから3週間ほど経って発疹が出ました。

趣味でガーデニングをしているので、最初は植物かぶれかと思ったのですが、腕から始まり耳裏、首の後ろ、背中と広がっていきました。発熱は無く、体調も変わりありませんでしたが、痒みに悩まされました。おそらくワクチン副反応の水痘かと思われます。症状は10日ほどで治りました。

薬の副作用

群発頭痛に関する薬の副作用についてまとめます。(私が服薬しているものに限ります)  

 

イミグラン(錠剤、点鼻薬、皮下注射共通)

眠気、倦怠感、ふわふわ感、胃部不快感

 

・ワソラン

ひどい便秘

 

プレドニン

食欲増進、太る、むくみ、肌荒れ、脂肪の異常沈着(肩、腹など)、就寝中の多尿、自律神経の異常、体内時計の狂い、多汗、顔の火照り、知覚過敏(1ヶ月以上の継続服用時?)

 

・アマージ

特になし

 

色々あるプレドニンの副作用、特に知覚過敏がつらいです。過去に3回、プレドニンによる(?)知覚過敏症状がありましたが、服薬をやめてからも長く続くのでいちばんきついです。おおよそ2ヶ月から3ヶ月。ぬるいお湯やそこまで冷たくない水も歯に響きます。

ステロイド服用による知覚過敏についてはかかりつけの歯医者さんも聞いたことがないと言っていましたし、情報が極めて少ないためとても不安になります。

また対処法もたいていはシュミテクト等の歯磨き粉を勧められるだけですので、自然に回復するのを待つしかないようです。

 

※新しい副作用症状が出たらこの記事を更新していきます。

群発頭痛 2021/07/21 〜 09/09

前回20212月に終わった群発期から約5ヶ月、まさかこんなに早く次が来るとは

 

2月に受診した新宿の喜多村脳神経クリニックさんにて、3月末で閉院と聞き、多めに予防薬を処方していただいていたので、経験に基づき自己判断で7/21より断酒と予防薬の服薬を始めました。

残薬から逆算し

ワソラン 朝昼晩 2錠ずつ

プレドニン 朝晩 3錠ずつ

でスタート。

他に就寝前にナラミグ1錠(アマージのジェネリック個人輸入代行オオサカ堂で購入)

この時点でイミグラン皮下注射の残りは5回分。

 

喜多村先生から丸ノ内なかごみクリニックさんへの紹介状をいただいていたので、本来なら素直に初診に伺うべきでしたが、このコロナ禍で東京への往来に気を遣ったのもあり(祈る気持ちで)自己判断での投薬治療としました。この判断により後に痛い目に遭うわけですが

 

そんな中、7/27にコロナワクチン(ファイザー)の1回目接種がありました。プレドニン が効いていたのか、腕の痛み以外は発熱も頭痛も副反応は一切ありませんでした。

密かにワクチンの副反応として群発頭痛が消えるのでは、との淡い淡い期待があったのは内緒です 

 

その後は、プレドニン3錠ずつから2錠ずつに減らすところで毎度頭痛がぶり返してしまい、皮下注射と予防薬がだんだんと残り少なくなっていきました。

もうそろそろ終わるだろうとの希望的観測も虚しく長引く群発期。

8/18(水)のワクチン2回目接種を迎えた時には予防薬の残りが2日分、皮下注射はゼロ、慌てて病院の受診予約をしましたが確定したのは月曜日。土日を跨ぐこととなってしまいました。

19日、20日と副反応は無かったものの、プレドニンの在庫が切れた21日朝に経験したことのない頭痛と倦怠感に襲われ、翌22日に地元の病院の救急外来に(とても酷い二日酔いが丸2日続いた感じでした)。

 

脳外科でしたがどうにも群発頭痛がうまく伝わらず、なんとか皮下注射1パック分の処方箋をもらいましたが今度は調剤薬局に在庫無し。

結局、ただひたすらに耐えて月曜日を迎えたのでした(2日間、一度も食事を取れませんでした)。副反応でこれですからコロナに罹患したら群発頭痛持ちはさらに酷い目に遭いそうです。

 

月曜日、初診の中込先生に副反応の件を伝えたところ、頭痛持ちはコロナワクチンで頭痛が増幅されることがままあるとのことでした。今後3回目のワクチン接種があるとするならば頭痛が不安です

 

予防薬を処方していただき、再度プレドニン3錠ずつから(1週間ごとに逓減)飲み始め、9/9無事に群発期を抜けました(ビールで確認、頭痛無し!)

 

さて、今後の希望の光として帯状疱疹ワクチンが群発頭痛に効果ありとの情報を先生からいただきました。50歳以上はすぐにワクチン接種、50歳以下は寛解期に抗体検査をし、抗体が低ければワクチン接種という流れだそうです。なんでもかなりの割合で効果があるのだとか。

片頭痛の方もエムガルティという新しい予防薬(注射)が出たそうで、

わけもわからず、ただひたすらに頭痛に耐えるのみだった若いころを思うと、医療の進歩に感謝でいっぱいです。

群発期と対処法

病院の情報はありますが、群発頭痛に関する個人の体験談はネット上でもとても少ないですよね。

まあ、みなさん群発期はブログどころではないと思いますが 笑、 他に苦しんでいる方に少しでも参考になればとブログを始めました。

 

群発頭痛になって20年弱、

私の群発頭痛は半年〜2年に一度やってきて、期間は1ヶ月〜2ヶ月続きます。

加齢のせいなのか、予防薬のせいなのか、年々群発期がだらだらと長引いている気がします。群発期が終わる時もなんだかスッキリとせず…

 

いつも群発期の始まりは、飲酒後や睡眠中に普通の頭痛(ロキソニンで治る程度)が1週間ほど続き、その後群発頭痛に移行していきます。

ですので、その1週間からかかりつけ医を受診し、予防薬を飲み始めます。

 

予防薬は、

ワソラン 朝昼晩 2錠ずつ

プレドニン 朝晩 4錠ずつ(710日ごとに逓減)

アマージ(ナラトリプタン)就寝前 1

 

プレドニンを減らしたところで頭痛がきてしまった場合は再度増やします。

これでだいぶ楽に過ごせますが、それでも痛みが出た時はイミグラン皮下注射で対処します。

もちろん群発期は完全禁酒です。

 

これまで引っ越しなどで病院が変わるたびトリプタン製剤の各種錠剤、イミグラン点鼻薬と使ってきました。田舎住みゆえ、そもそも群発頭痛患者の絶対数が少なく、それなりの規模の病院でも群発頭痛と正式に診断してくれた先生はおらず、また処方箋が出ても薬局に薬の在庫が無いといった状況が続きました。

 

転機となったのは2013年、当時のmixi(懐かしい)内にありました群発頭痛コミュニティでした。たびたび名前の出ていた新宿の喜多村脳神経クリニックさんに意を決してお世話になりまして以降、上記の投薬治療法を指導していただき落ち着きました。初めて使ったイミグラン皮下注射の効きめと、予防薬で頭痛が抑えられることにとても感激した記憶があります。

 

残念ながら喜多村脳神経クリニックさんは今年の春に閉院となってしまいました。

現在は喜多村先生にご紹介いただいた丸ノ内なかごみクリニックさんにお世話になっています。

なかごみクリニックさんでも同内容の予防薬を処方していただいています。

 

 

新しい薬を服薬したり他の治療をしたらこの記事を更新していきます。

 

また、薬の副作用や気になる点については別記事にします。